내가 만났던 자폐증(autistic syndrome) 사람들, 윌리엄 신드롬(William symdrome) 사람

영국에서 만났던 학생들, 그러니까 내가 자원봉사 했을 때 만났던 학생들을 바탕으로 정리해보겠다. 이건 그냥 내 기억용이고 기록용이지만, 혹시나도 이 자료를 레포트를 쓰는데 필요하시다면, 출처만 밝혀주시면 좋을 것 같다.

사대/교대 생의 경우 학사 교육과정에 '특수교육'에 대한 수업을 듣는 부분이 필수로 되어있다. 나 역시 들었었고. 하지만 내가 실제로 경험해본 '자폐'의 범위는 생각보다 많이 넓고 다양했으며 책에서 다루어지던 내용과는 많이 차이가 있었다. 그 예를 그 당시 내가 만났던 학생들의 예를 통해서 조금 정리해보려고 한다. 일단 먼저 자폐증부터.

1) obsessive.

autistic syndrome(자폐증을 앞으로는 autistic syndrome이라고 쓰겠다. 자폐라는 표현이 뭔가 좀 부정적으로 느껴진다. 영국에서 느낀 거지만, autistic이라는 표현은 비교적 가치 중립적으로 쓰였다. 이 단어에서 느껴지는 부정적 어감은 없었다.)의 가장 큰 특징은 특정 사물, 특정 행동에 대해서 '집착'을 보인다는 점이다. 집착이라는 단어를 영어로는 보통 obsessive라고 하는데, 이 obsessed되는 대상에는 다양한 것들이 있다. 그중 내가 기억하는 예로는, D가 보여주었던 '생일', S가 보여주었던 '이름'에 대한 obsessed가 있다. '비행기' 모형 수집에 obsessed있었던 친구도 있었다. 모든 autistic이 obsessed를 갖고 있는 건 아니지만, 많은 이들이 갖고 있는 편이었다. D의 경우 내가 있던 기관에 있는 모든 사람들의 생일을 기억했다. 생일의 날짜만 기억하는 게 아니라, 날짜를 듣고 나서 그 날짜가 무슨 요일인지 맞추는 것 까지 정확히 해냈다. 내게는 경이로웠던 부분들 중 하나. 두 번째, S의 경우 사람들의 모든 'last name'을 기억하고 있었다. 이들의 obsessed는 상당히 긍정적인 면모라고 생각한다. 다른 학생들의 obsessed는 잘 기억나지가 않는다. 내가 모든 house에 있지 않았고 내가 주로 맡았던 학생들이 2명은 autistic, 한 명은 일반적인 발달 장애, 다른 한 명은 뇌성마비로 인한 발달 장애, 다른 한 명은 윌리엄 신드롬이었기에 obsessive에 대한 설명은 여기까지다.

2) sensitive

그들은 민감하다. 모든 것에 민감해 한다기보다는, '싫어하는 것'들에 대해서 민감하다. 그들이 민감해 하는 건 여러가지 부분에서 나타난다. 싫어하는 음식에 대해서 매우 민감해서, 싫어하는 음식을 주면 그릇을 부수거나 던지거나 깨뜨린다. 옆에서 일하는 입장에서는 처음에 조금 무서웠던 부분 중에 하나이다. 또한 '소음'에 매우 민감해서, 누군가가 소리를 지속적으로 지르거나 위협하면 매우 스트레스를 받는 모습을 관찰 할 수 있다. 예를 들어, 식사시간에 한 명이 막 재미있다고 너무 크게 계속 웃어버리면, autistic의 학생의 경우 무서워하면서 자기가 안전하냐고 주위 사람들에게 물어보거나, 밥을 제대로 뜨지 못하고 건성건성 음식을 뜨기만 하는 모습들을 관찰할 수 있다. 그들의 sensitive한 모습은 anxious하게 되는 모습과도 연결되어 있다. 자기가 먹고 싶은 음식을 더 못먹거나(욕구 충족이 잘 되지 않았을 때), 자기가 있고 싶지 않은 공간에 있을 때 자학을 하거나 물건을 부수는 형태로 스트레스를 표출한다는 점은 이런 'sensitive'한 점을 더 명확히 보여주는 사례로 볼 수 있었다. 주위해야 할 점은, autistic인 사람들이 화를 내기 시작하면, 훈련받은 사람이 그들로 하여금 자기가 화를 내면서 다른 사람들을 위협하지 않을 수 있도록 거리를 확보해야 한다는 점들을 숙지할 필요가 있다. 경우에 따라서 유리창을 깨는 건 흔한 일이라는 걸 알아두어야 한다.
그리고, 소음에 많이 민감해서 쇼핑 센터 이런 곳 데려가기가 매우 힘들다. 매우 스트레스 받는다. 인터넷에 '자폐증인 사람'의 시점에서 쇼핑센터에서 쇼핑하는 영상들이 있는 걸로 아는데 한 번 보면 좋겠다. 소음을 느끼는 민감도가 일반인들은 상상을 초월할 정도로 많이 다르다.

3) 관찰과 주의집중의 필요성, timetable 지키기

autistic인 사람들이 성장하고 변화하기 위해서는 지속적인 관찰과 주의집중을 필요로 한다. 내가 만났던 그 학생들은 좀처럼 동기화가 이루어지지 않았다. '해야 할 목표 행동'을 미리 제시하고 있더라도, 보지 않으면 그들은 좀처럼 목표행동을 보이지 않았다. 이들에게 필요했던건 수십번 수백번의 칭찬과 격려였는데, 이 동기화가 한 번 이루어지면 '습관을 중시하는 그들'답게 제때제때 행동들을 수행하는 걸 확인 할 수 있다. 특히 'timetable'을 지키고 그들의 'routine'을 존중하는 것은 매우 중요하다고 볼 수 있다. routine이 한 번 어긋나기 시작하면 어긋나는 대로 다시 고정화 되어가는데, 이걸 적절히 조절해주는 관찰과 주의집중이 필요했었다.

 

(2) William syndrome - 윌리엄 신드롬

윌리엄 신드롬이었던 K는 일반인들처럼 보였다. 대화 능력, 사고 능력도 매우 뛰어났다. 하지만 K가 우리와 비슷할 수 없었던 가장 큰 점은, 그가 '일찍 지치고, 보이는 것과는 다르게 생각하는 사고의 수준이 성인의 수준이 아닌 12세~15세의 수준이었다는 점을 이유로 들 것 같다.

1) 대화 능력

일반적인 대화 수준에서 그는 문제를 보이지 않는다. 하지만 우리가 생각하는 성인 수준, 고등 수준의 사고 수준까지는 따라가지 못한다. 이건 아무래도 발달과 관련이 있을 것 같은데, 거기까지는 나도 정확한 이 증후군에 대한 정보를 갖고 있지 못하다. K의 경우 자기가 좋아하는 주제인 '축구'와 'Gardening'에 대해서는 이야기하기를 좋아했다. 하지만 그 외의 주제에 대해서는 관심을 갖지 못했다.(안한게 아니라 못했다) 그리고 새로운 분야에 대해서 관심을 갖는 것도 쉽지 않아 했으며, 육체적인 노동(요리, 땅파기 등등)을 하는 데 있어서 금방 지치는 걸 볼 수 있었다. 신체 전반적으로 근육 발달이 좀 많이 부족한 것도 사실이었지만, 대화 능력에 있어서 만큼은 12세 정도의 대화 수준을 보여준 다는 게 특징이었다.

2) 신체 능력

일찍 지친다고 앞에 써두었는데 말 그대로다. 하는 것을 좋아하긴 하지만 '오래'하지는 못한다. 이걸 고려해서 내가 있던 기관에서는 그가 '지속적'으로 할 수 있는 일들을 시켰다. 요리를 한다면 고난이도의 일을 하는 게 아니라, '감자 껍질 벗기기'와 같은 단순한 노동을 유도했다. 12세 수준이라고 할 때, 그 역시 어떤 일에 대해서 자신이 '기여하는 것'을 매우 기뻐했다. 일반적인 성취 동기의 수준들을 보여주었다는 걸 나도 느꼈는데, 이를 마침 그 기관에서는 잘 고려했다고 느낄 수 있었다.

3) 천식(정확하지 않음)

K의 경우 천식이 있었다. 이 천식이 William syndrome과 관련이 있는지 아닌지는 잘 모르겠다. 그러나 빨래도 혼자 하고 설거지도 혼자 하고 청소도 혼자 할 수 있는 그가 천식으로 인해서 뛰지 못한다는 점은 좀 안타까운 부분이었다. 천식이 있음으로 인해서 운동에 접근하는 것 자체가 많이 힘들었다고 볼 수 있다.

 

정리는 여기까지.

궁금한 부분이 있다면 댓글로 남겨주셨으면 한다. 아는 한도 선에서 답변하겠다.