세계 다운증후군의 날을 맞아

저는 다운신드롬의 의학적 지식에 대해서는 사실 하나도 아는 바가 없습니다. 제가 단지 다운증후군에 대해서 아는 것은, 음 그들도 그냥 사람이라는 것이라는 것 뿐입니다. 물론 이 단순하고 짧은 문장은 많은 의미를 담고 있습니다.

 

대학생이던 시절에, 지금은 백수이지만, 어찌되었든 대학생이던 시절에 제가 영국에 나가서 자원봉사를 했었습니다. 대학생이 다 끝나기 전에 뭔가를 좀 더 기억에 남겨두고 싶어서 했던 일이었습니다. 또 해외에서 오래 거주해보고 싶다는 생각도 했어서 간 모험이었죠. 물론 처음부터 정확히 무슨 일을 한다는 것도 몰랐고, 몇시간을 일하는지도 몰랐습니다. 2주간의 교육을 받고 난 뒤에서야 스케줄을 받았는데, 일주일에 56시간을 일하고 2일을 쉬는 스케줄이었습니다. 하는 일은 personal care로 말할 수 있는데, 나이가 성인 이상인 사람들이지만 다양한 질병이나 증후군, 장애가 있는 사람들을 사회화, 교육하는 기관이었습니다. 영국에는 이런식으로 장애를 가지고 있는 사람들에 대해서 다양한 교육기회, 복지기회 및 혜택을 제공하고 있더라구요. 그런 장애를 가진 사람들을 영어로는 disorder라고 많이 이야기를 했습니다. 그곳에 있는 사람들중에는 autistic sydrome(자폐라고 하죠), William syndrome, Down syndrome(다운증후군), 뇌성마비를 겪은 친구, 지능 발달 장애 등 다양한 사람들이 있었습니다. 말을 못하는 사람들이 더 많았고 그중에서도 제대로 움직이지 못하는 사람들도 있었습니다. 

그곳에서 했던 ‘Personal care’는 그들의 옆에 있어주면서 그들의 손발이 되어주는 것으로 요약할 수 있는데, 항상 저를 포함한 직원들이 그들의 손과 발이 될 수는 없었기에 궁극적으로는 그들이 '자립'가능한 영역을 최대한 넓히고, 자립 불가능한 부분에서는 지속적으로 도움을 주는 일을 했습니다. 조금 편하게 이야기하면 샤워를 혼자 못하는 친구들은 제가 좀 씼기기도 했고, 혼자 옷을 입지 못하는 친구들은 옷을 벗기고 입히는 것도 도와주었습니다. 

그 중에서도 보통의 자원봉사자들에게는 한 명의 ‘Key student’다시 말해서, 가장 가까운 전담 학생이 있었습니다. 제가 맡았던 그 친구는 어린시절 뇌성마비를 겪고 왼쪽 몸이 말을 잘 듣지 않는 운동장애가 있었습니다. 게다가 오른쪽 몸이라고 해서 그마저도 완벽한 것은 아니었습니다. 손도, 다리도, 말도 잘 못했습니다. 말도 1음절 단위로밖에 못하고, 지능의 수준은 초등학교 6학년을 못넘었던 것으로  기억합니다. 그 친구는 겁을 잘 먹었고, 같이 생활하던 한 자폐 친구가 즐겁다고 소리를 지르면 그 소리에 무서워하며 덩달아 소리를 지르는 친구였습니다.

Key student는 아니었지만, 다운 증후군 친구또한 있었습니다. 그 친구는 down syndrome뿐만 아니라 자폐증도 같이 갖고 있던 친구였습니다. 평소에는 말을 하지 않지만 자기가 화가 날 때에는 말을 하는 친구였고 좀처럼 동기화가 되지 않아서 해야 할 일을 잘 하지 않았지만 어느정도의 라포를 형성한 자원봉사자(volunteer)나 스태프들과는 장난도 치고 같이 농장일도 하고 비가 와서 도로의 패인 곳을 메우는 일도 같이 하고 요리도 하는 친구였습니다.

많은 일들이 있었는데, 이런 일들을 하면서 그들을 통해 배운 몇 가지는 이렇습니다. 내가 어떤 불편한 장애를 갖지 않고 생활하는 것에 대한 감사함, 그리고 나와 그들의 존재 가치가 그렇게 다르지 않다는 보편적 인간에 대한 재개념화, 그리고 타인에 대한 배려의 필요성이었습니다. 그들이 말을 잘 하지 못하고, 생각을 잘 하지 못하고, 청소도, 설거지도, 하물며 볼일을 보고나서 자신의 몸을 씻지 못하고 샤워도 잘 못하는 그런 운동장애를 지닌 사람이라는 걸 몸소 옆에서 체험하기 전까지는 제가 얼마나 편한 삶을 살아갈 수 있는 사람인지 생각해본 적이 없었던 것 같습니다. 단순히 다리가 한 쪽 없고, 팔이 한 쪽 없는 게 아니라 있어도 제대로 기능할 수 없다는 것에 대해서 생각해본적이 없는데, 이 때의 경험이 저를 살면서 많은 것에 감사할 수 있게 만들어준 원동력이 되었습니다. 두 번째로, 인간이란 것에 대한 존재가치의 측면에서, 저도 모르게 지니고 있던 ‘돈’으로 사람을 판단하는 습관들을 버렸던 것 같습니다. 저 사람이 생산성을 지닐 수 없기에 의미가 없다는 그런 생각을 버렸던 것 같습니다. 생산성을 지닐 수 없기에 의미가 없다는 생각은 사실 자본주의적이고, 어떻게 보면 진화론적인 생각인데, 제가 단지 운이 좋아서 장애가 없을 뿐 그들이 운이 좋지 않아서 장애를 가지고 살아가는 것일 뿐, 그러한 차이에는 어떤 필연적인 이유가 없었다는 걸 깨달았었습니다. 마지막으로 타인에 대한 배려 역시 제가 단순하게 생각했던 것들 보다도 더 많이 배려를 해야한다는 걸 느꼈습니다. 사회 곳곳에서 보여주는 장애인들에 대한 시선이 개선되어야 한다거나, 버스나 택시를 이용하는데 많이 불편하다거나, 사회적, 제도적으로 그들을 맡아서 교육하고 사회하고 지원해줄 수 있는 시스템이 부족한 그런 안타까움들을 많이 느꼈던 것 같습니다.

 

고등학생 때, 학교에 다운신드롬이 있던 친구가 한 명 있었습니다. 늘 혼자다니던그 친구의 모습이 가끔 생각이 납니다. 그 친구의 다른점은 그냥 외형적으로 조금 독특하다 뿐이었는데저는 그 당시에 인간관계 자체가 잘 없었던 마이웨이의 학생이어서 더더욱 관심이 없었는데, 지금 생각해보면 왜 그랬을까 싶습니다. 잘 보듬어주고 친해지고 그랬으면 될 것 같은데.

다운 증후군이 있는 태아를임신 중절을 통해서 유산하신다고 하면 저는 아마 그렇게 생각하신 분의 생각을 존중할 것 같습니다. 다만요즘은 의학기술도 많이 발전했고, 그만큼 다운 증후군으로 인한 건강의 위험도도 많이 줄어들었다고 들어서예전보다는 좀 더 오래 살 수 있다는 연구 결과들을 많이 보았습니다. 오히려 부모님들이 걱정하시는 건사회적 시선이나 차별일 것 같다고 느끼는데, 이 부분은 아마 같이 성장하고 발전하고 변화를 이끌어내어야하는 부분이라고 생각합니다.

제가 처음에 첨부한 영상은다운 신드롬을 가진 사람들이 보낸 메시지였습니다. 이 영상을 당시 영국에서 자원봉사를 하는 동안 보게되었던 것 같습니다. 여전히 제 주변에는 다운신드롬을 가진 사람들이 여럿 있고, 그들의 삶이 저와 다르지 않다고 저는 생각하고 있습니다. 어떤 사회제도적으로 그들에 대한 시선이 아직도 차별적인 시선이 존재하고, 자본주의적 능률의 개념으로 판단하다보니 효율성이 떨어진다는 이유로 고용하지 않는 분위기가 분명 존재한다고 생각합니다. 그러한 분위기는한국 뿐만 아니라 다른 나라에서도 여전히 많구요. 그렇지만 저는 그게 해답은 아니라고 생각합니다. 한국사회가 미국사회처럼 극단적인 양극화를 추구하는 사회로 지향점을 갖는게 아니라 유럽권처럼 보편적인 나은 삶을추구한다면, 우리는 더 약자들을 배려하고, 보듬어주고, 그들을 돌볼 수 있는 시스템을 마련하는데 아마 더 많은 노력을 기울여야 할 거라고 생각합니다. 그들도 한 명의 존중받아야 할 사람이니까요.

글쓴이이신 꺼믄태양님께 한말씀올리자면, 글쓴이님의 아기가 어떻게 태어나더라도 저는 그 아기의 온전하고 건강한 생활을 위해서 다양한방법으로 글쓴이님과 글쓴이님의 자녀와 사회에 기여할 생각으로 살아가고 있다고 말씀드리고 싶네요. 

날도 추운데 모두들 감기조심하세요. 

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오늘이 세계 다운증후군의날이네요...

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